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Alzheimer à l'âge 30: la maladie des Vieux frappe une jeune famille

Par Nikki Dodson, spécial santé au quotidien

La première chose que je ai remarqué dans mon mari avait des changements de personnalité.

Ken et moi avions tout récemment mariés et construit une maison, et nous avons eu trois enfants qui étaient alors âgé de 8, 4 et 3 ans.

Alzheimer D'une certaine manière, Ken me semblait différent.

Une fois, il m'a appelé dans un magasin local parce qu'il ne pouvait se rappeler comment rentrer chez elle. Une autre fois, il est allé chercher nos enfants et a fini par aller complètement dans la mauvaise direction. Il devenait maux de tête. Il a commencé à oublier des choses au travail - des problèmes de mémoire qui ont finalement conduit à lui de perdre son emploi.

Je savais que quelque chose ne allait pas.

Un diagnostic Broyage: apparition précoce d'Alzheimer
Nous sommes allés au médecin de soins primaires de Ken. Il a suggéré que ce était peut-être la dépression, mais Ken ne se sentent déprimés. Le médecin l'a mis sur les antidépresseurs de toute façon. Les symptômes ne disparaissent. Après sept ou huit mois, je ai pensé, ça devient ridicule. Ce est quand nous sommes allés voir le neurologue qui a testé Ken et a conclu qu'il avait l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer - une semaine avant son 30e anniversaire.

Au début, je pensais que le médecin plaisantait. Je ne savais pas que les gens pourraient obtenir si jeune Alzheimer. Mais les PET et les tomodensitogrammes de suivi ont confirmé le diagnostic. Nous avons ensuite dit que nous devions juste 7-10 «bonnes» années gauche avec Ken. Ce était il ya six ans.

Je ne sais pas beaucoup de choses sur la maladie d'Alzheimer. Personne dans l'une des nos familles avait jamais eu. Je travaillais dans un hospice en tant que coordinateur de l'entreprise à l'époque et il y avait des gens sur mon liste et qui avaient la maladie, mais ils étaient des personnes âgées.

Ce que je ai appris, ce est que la maladie d'Alzheimer est un type de démence qui détruit la mémoire et la fonction mentale au fil du temps et provoque des changements dans la personnalité et le comportement - que je ai vu dans Ken. Certains médicaments et les traitements peuvent aider à gérer les symptômes comme la perte de mémoire, mais il ne existe aucun remède. Si vous obtenez un diagnostic lorsque vous êtes moins de 65 ans, comme Ken, ça se appelle l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer. Mon mari est l'un des quelque 200 000 Américains qui ont cette forme de la maladie d'Alzheimer.

Les pertes se accumulent: emploi, voitures, assurance
Au moment du diagnostic de Ken, il était difficile de trouver la moindre information sur l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer. Je tendis la main à tout le monde que je pouvais penser - médecins, les collègues, les travailleurs sociaux, les organisations de la maladie d'Alzheimer. Je ai parcouru l'Internet. Même les groupes de soutien que je ai visités ont été orientés vers les personnes aux prises avec leurs parents âgés.

Le premier couple d'années ne étaient pas mal. Ken avait quelques épisodes mineurs. Mais les choses ont empiré que la maladie progressait. Il a erré au loin; nous avons dû utiliser la police de le localiser. Il a perdu nos véhicules. Il a eu des rages. Il n'y a rien qui peut vous préparer à ce que chaque jour commence à être comme.

Il a également pris un énorme fardeau financier. Ken était le fournisseur de revenu primaire avant de se arrêter de travailler. Je ai aussi dû arrêter de travailler pour se occuper de lui à temps plein, même si je fais des petits boulots dès que je peux pour aider à joindre les deux bouts. Nous avons perdu nos revenus, notre assurance. Nous avons dû vendre tout ce que nous possédions ce était de toute valeur.

Ken et les enfants reçoivent une indemnité d'invalidité, mais nous ne sont pas admissibles à l'aide alimentaire parce que son revenu non gagné est trop élevé. Et se il ya de nombreuses agences là-bas avec des subventions du gouvernement pour aider les personnes atteintes d'Alzheimer, Ken ne est pas admissible pour la plupart parce que les fonds sont prévues pour les personnes âgées.

Je ai une assurance soignant par l'état, mais comme un conjoint, je ne suis pas admissible pour la compensation de soignant. Nous avons réussi à garder notre maison, mais nous avons perdu beaucoup. Nous avons eu des voitures repris. Nous avons perdu notre bon crédit. Nous avons même perdu des amis qui ne pouvait pas gérer le déclin de Ken. Ce était un changeur-vie sur de nombreux niveaux.

La vie comme un fournisseur de soin: Mon mari est un homme différent maintenant
Les gens ne comprennent pas l'ampleur du travail et les soins qu'il faut pour se occuper de quelqu'un avec la maladie d'Alzheimer. Ce est juste ... sans fin. Un sommeil de qualité est même pas une option pour moi. Si je reçois cinq heures de sommeil par nuit intermittente, je fais vraiment bon.

Nous utilisons souvent l'humour noir pour faire face à des choses difficiles dans notre famille. Par exemple, l'une des grandes blagues dans ma maison est de savoir comment je ai "certains à temps" parce que parfois je me souviens des choses et parfois je ne le fais pas. Voilà comment il est pour les aidants naturels. Nous sommes tellement sous le stress et nous avons tant de responsabilités, il peut être difficile de penser à droite parfois.

Mais juste au moment où vous pensez que vous êtes à la fin de votre esprit et vous ne pouvez plus faire, en quelque sorte vous creusez un peu plus profond et priez que Dieu vous donne un peu plus de force pour traiter avec elle et aller de l'avant. Certains jours, je suis toujours une épouse, mais la plupart des jours, je suis un soignant. Je ai perdu l'homme qui je me suis mariée. Il est un autre homme maintenant, et je l'aime toujours, mais ce est tellement différent. Je garde juste essayer d'être la meilleure épouse et mère, je peux être.

Combattre pour ma famille et la sensibilisation à l'Alzheimer
Il est devenu ma mission d'aller sur place et de parler aux gens de ce que nous allions à travers. Je ai commencé à travailler avec l'Association Alzheimer pour aider à sensibiliser les gens à propos de l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer. Je ai rencontré des gens dans AlzConnected.org. Je ai écrit un livre pour enfants dont les vies ont été affectées par cette maladie - je l'appelle Forget Me Not - que je espère publier un jour. Je fais des promenades d'Alzheimer. Je porte des T-shirts de mon Alzheimer tout le temps. Je fais connexions partout.

Je me suis connecté à Lauren Miller-Rogen et Seth Rogen par messagerie Lauren travers Facebook pour elle et son mari remercier pour le travail qu'ils font pour sensibiliser d'Alzheimer parmi la génération du millénaire par leur organisation, hilarité for Charity. Nous sommes restés en contact.

Lauren nous a demandé d'être dans un film documentaire qu'elle faisait. Nous avons aussi récemment apparu sur les Meredith Vieira Show avec Lauren et Seth. Être sur le spectacle était super. Ce était beaucoup à prendre, mais je vois beaucoup de commentaires positifs en ligne, donc je espère que les gens sont vraiment attentifs et commence à comprendre l'impact de la maladie d'Alzheimer sur les familles, en particulier sur les enfants.

Mon mari, Ken, est un homme phénoménal. Ce est pourquoi je suis tombé en amour avec lui; il était un grand homme, un grand-père, et un travailleur acharné. Il permet de profiter de passe des vacances en famille, faire de la moto, et à traîner avec famille et amis. Il aime travailler désormais dans le jardin et autour de la cour. Son bien le plus précieux est son chien de service, Bella.

Je sais que mes efforts pour faire d'autres gens conscients de la maladie d'Alzheimer ne vont pas aider Ken; Je sais que ça ne va pas pour le sauver. Mais si ça va aider mes enfants ou mon neveu, ou quelqu'un d'autre, alors je vais le sentiment que la maladie d'Alzheimer ne ont pas nous battre - nous battre. Nous espérons que les gens vont entendre notre histoire et de savoir que cette maladie peut arriver à ne importe qui. Nous espérons également que le partage de notre histoire va sauver les autres d'avoir à passer par certaines des difficultés que nous avons subi.



Nikki Dodson est un 35-year-old femme, mère, fille, soeur, ami, et gardien de son mari, Ken, à Adrian, Michigan. Elle a un diplôme en éducation de la petite enfance, mais mettre son amour de l'enseignement préscolaire en attente pour se occuper de Ken à temps plein. Nikki passe autant de temps qu'elle peut parler à des événements de la maladie d'Alzheimer et de tendre la main à d'autres qui ont été touchées par cette maladie.

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