La culpabilité de maman et la culpabilité de maladie chronique entrent en collision pendant la pandémie

 COVID-19 a bouleversé les routines et les régimes d'auto-soins soigneusement élaborés dont dépendent de nombreuses personnes atteintes de maladies chroniques. Un nouvel état d'esprit peut-il aider à combattre la culpabilité et d'autres sentiments inconfortables?


Il n'y a pas de guide sur la façon de devenir parent pendant la pandémie de PR.

Je vis avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) depuis 20 ans, et depuis six ans, je suis aussi maman.

J'ai travaillé très dur en thérapie pour combattre la «culpabilité de maman». Surtout avec les médias sociaux, il est si facile de se comparer aux autres mamans qui semblent «tout comprendre», mais je dois me rappeler que personne n'a vraiment tout ensemble. Je me rappelle que mon fils a besoin de moi pour être présent, pas parfait.

J'ai également travaillé pour lutter contre la «culpabilité des maladies chroniques». Il s'agit d'un phénomène courant lorsque vous vous sentez mal d'avoir à dire non aux choses ou d'avoir à chercher et à recevoir de l'aide d'un partenaire. Je me rappelle que je n'ai rien fait pour mériter la  polyarthrite rhumatoïde , c'est juste arrivé, et il n'y a aucune raison de se sentir coupable d'avoir parfois besoin d'aide!

Cela dit, la pandémie actuelle a conduit à la culpabilité des mamans et à la culpabilité des maladies chroniques en élevant à nouveau la tête laide.



La pandémie a radicalement modifié nos routines quotidiennes
Avant la pandémie, nous avions une très bonne routine: mon fils de 6 ans était à l'école six heures par jour, ce qui m'a permis de travailler à temps partiel et de donner à mon corps le repos dont il avait besoin (généralement un après-midi sieste) alors qu'il était hors de la maison. Le soir et le week-end, mon conjoint a également pu partager la charge de l'éducation des enfants.

Maintenant que nous sommes tous à la maison 24h / 24 et 7j / 7, il est devenu beaucoup plus difficile pour moi de gérer mon niveau d'énergie et ma  fatigue . Heureusement, mon enfant de 6 ans est juste assez âgé pour pouvoir se divertir ou regarder une émission de télévision pendant 60 à 90 minutes pendant que j'essaie de me reposer ou de faire une sieste sur le canapé. Cependant, il est difficile de ne pas se sentir coupable pendant ces moments.

J'ai des sentiments mitigés sur la parentalité en ce moment
D'une part, je pense qu'il est important et précieux pour les parents de donner  à leurs enfants des modèles  d'autosoins sains . Il ne serait pas dans l'intérêt de mon enfant de penser que le monde tourne autour de lui, ou que mon seul rôle est de répondre à ses besoins. Je veux qu'il grandisse pour devenir un adulte indépendant, autonome et fonctionnel. En même temps, il n'a que six ans!

C'est particulièrement difficile lorsque ses besoins socio-émotionnels ont légèrement augmenté en raison de la pandémie. En effet, alors qu'il obtenait auparavant cette interaction sociale et émotionnelle cruciale et le soutien de ses pairs et des enseignants pendant six heures par jour, cinq jours par semaine à l'école, il ne voit maintenant ses professeurs que trente minutes deux fois par semaine et ses pairs à travers diverses «playdates» de zoom. Le reste du temps, il est à la maison avec seulement ses parents pour interagir en personne. Les conversations vidéo ont été utiles jusqu'à un certain point, mais rien ne remplace l'interaction humaine en personne. Nous avons été très stricts sur la distance sociale en raison de ma maladie chronique, qui est bien sûr là où la culpabilité des mères et la culpabilité des maladies chroniques entrent en collision.

Mes sentiments sur le temps d'écran sont en conflit
De plus, comme de nombreux parents, j'utilise également beaucoup plus de temps d'écran que d'habitude pour passer la journée. Bien que nous ayons trouvé un contenu éducatif incroyable, nous l'avons parfois laissé regarder beaucoup de télévision stupide, et je crains qu'il ne fasse pas assez d'exercice.

Pour moi, l'incertitude mène à l'anxiété
Une autre dimension est que les inconnues et les incertitudes de la pandémie actuelle peuvent facilement déclencher mon anxiété , qui peut en fait se manifester par de l'irritabilité et de la colère. Je ne savais pas que l'anxiété et l'irritabilité étaient liées jusqu'à ce que j'aille en thérapie pour l'anxiété post-partum. Je me suis aperçu que je perdais mon sang-froid un peu plus souvent que d'habitude, ou que je me moquais de mon mari, surtout quand je me sens épuisé mentalement ou physiquement. Sans accès à ma routine d'autosoins normale, qui comprend les contacts en face à face avec des amis et la famille, il est plus difficile d'atteindre cet état de santé mentale de base qui semblait auparavant me permettre d'être la personne que je m'efforce d'être.

Dans une vue d'ensemble, je sais que je continuerai à trouver des moyens de faire face et de m'adapter à la situation actuelle. L'un des grands thèmes de mon parcours thérapeutique est celui de «l'incertitude». Au cours de la dernière année, mon psychiatre m'a demandé à plusieurs reprises: "Pouvez-vous aller sans savoir?" Au début, j'ai été vraiment surpris par cette question. "Um ... Non, je ne veux pas aller avec" ne pas savoir ". Pourquoi quelqu'un voudrait-il cela? N'êtes-vous pas médecin , n'êtes-vous pas censé savoir des choses et ensuite me les dire pour que je puisse résoudre mes problèmes? " Je voulais avoir les réponses, trouver les solutions, puis passer à l'action! Qu'est-ce qui s'est passé avec ce gars? Pourquoi est-ce que je lui payais de l'argent pour me dire de ne rien savoir?

Les avantages surprenants d'accepter l'incertitude
Cependant, il était sur quelque chose. Parfois, il n'y a pas de réponses claires. Je pensais avoir déjà compris cela en tant que patient atteint d'une maladie chronique, car j'avais déjà dû faire face à de nombreuses incertitudes. Par exemple, des moments où mes médecins ne savaient pas quel médicament je devrais essayer ensuite, ou des difficultés à planifier à long terme pour mon travail et ma vie personnelle parce que je ne sais jamais quand je vais faire une poussée.

Pourtant, cette pandémie montre vraiment à quel point l'incertitude est omniprésente. Personne ne sait quand ni si nous revenons à la «normale». Personne ne sait quelle est la «meilleure» façon pour moi d'aborder la parentalité avec une maladie chronique en ce moment. Je peux m'y opposer en quête de certitude (ce qui serait finalement inutile car il n'y a rien de tel), ou je peux faire de mon mieux pour l'accepter ou simplement «m'asseoir avec», comme dirait mon thérapeute.

Se concentrer sur ce que je sais que je peux être
Tout ce que je peux faire, c'est la prochaine meilleure chose, m'accepter dans mon imperfection et me rappeler que mon fils a besoin de moi pour être un être humain à part entière, pas quelqu'un si distrait par la culpabilité qu'elle oublie de se connecter simplement et d'être présent. Se perdre dans la culpabilité ne m'aidera pas et n'aidera certainement pas mon fils. Je dois me pardonner d'être l'humain plein et imparfait que je suis, et embrasser ma réalité actuelle, même quand c'est difficile. Présent - pas parfait.