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Comment gérer les symptômes de la fibrose pulmonaire

Comment gérer les symptômes de la fibrose pulmonaire La fibrose pulmonaire est une cicatrisation des poumons qui peut causer des difficultés à respirer. La plupart des cas de fibrose pulmonaire n'ont pas de cause connue (appelée fibrose pulmonaire idiopathique), et il semble que ces cas soient en augmentation.  On estime que 28 pour 100 000 personnes aux États-Unis et jusqu'à 23 pour 100 000 personnes en Europe sont atteintes de la maladie, bien que certaines estimations suggèrent que la maladie est presque trois fois plus fréquente.

En général, la fibrose pulmonaire est chronique (elle dure longtemps) et progressive (elle s'aggrave avec le temps).  Bien que la maladie puisse être très différente d'une personne à l'autre, il est généralement difficile de respirer pendant l'activité et, éventuellement, même au repos.

En vous munissant d'informations sur la maladie et en vous engageant sur des stratégies pour gérer vos symptômes, vous remarquerez peut-être une amélioration de votre état.

Qu'est-ce que la fibrose pulmonaire?

La fibrose pulmonaire fait partie d'un groupe de troubles pulmonaires qui provoquent la formation de tissu cicatriciel dans les poumons. Dans la plupart des cas, la cause de la fibrose pulmonaire est inconnue. Ces cas sont appelés fibrose pulmonaire idiopathique, ou IPF.

Bien que certaines personnes aient une maladie stable depuis de nombreuses années, la maladie s'aggrave très rapidement chez d'autres.  Il n'y a aucun traitement connu pour aider le corps à inverser les cicatrices dans les poumons - une fois qu'il est là, il reste là. Certains traitements peuvent améliorer les symptômes, mais il n'y a pas de remède pour la fibrose pulmonaire.

Au fil du temps, le tissu cicatriciel dans les poumons rend la respiration difficile. Les personnes atteintes de fibrose pulmonaire se sentent souvent à bout de souffle et peuvent avoir de la difficulté à faire de simples activités physiques, comme monter des escaliers ou faire des courses. Comme les cicatrices s'aggravent, il peut devenir difficile de respirer même lorsque vous êtes assis ou au repos.

La fibrose pulmonaire est la plus susceptible d'affecter les hommes plus âgés, bien que les personnes de tout âge, sexe, race et origine puissent être touchées.  Il est diagnostiqué à l'aide d'une combinaison de tests sanguins, de tests respiratoires, d'une radiographie du thorax et d'un scanner haute résolution (HRCT) de la poitrine, ainsi que d'un test d'effort. Vous pourriez aussi avoir besoin d'une biopsie pulmonaire.

Pronostic de la fibrose pulmonaire

Lorsque vous recevez un diagnostic de FPI, vous pouvez avoir des préoccupations immédiates quant à ce que cela signifie pour votre avenir. La fibrose pulmonaire est-elle une maladie en phase terminale (fatale)? Combien de temps pouvez-vous vivre avec une fibrose pulmonaire?

Il n'y a pas de réponse simple à ces questions importantes. L'espérance de vie de la fibrose pulmonaire varie d'une personne à l'autre, tout comme les symptômes. La plupart des gens s'aggravent lentement au fil des ans, plutôt que de s'aggraver rapidement ou de rester les mêmes.  La plupart des gens vivent avec moins de cinq ans de diagnostic, bien que certaines personnes vivent beaucoup plus longtemps.

Finalement, les cicatrices dans les poumons peuvent rendre très difficile d'obtenir assez d'oxygène, même avec une oxygénothérapie. Environ 77 pour cent des personnes atteintes meurent de complications liées à la respiration. Cela arrive généralement soit après quelques semaines ou quelques mois de symptômes qui s'aggravent sensiblement, plutôt que de sortir complètement du bleu comme une attaque soudaine. Bien que cela puisse être intimidant, cela signifie que les personnes qui meurent de fibrose pulmonaire ont généralement un certain temps d'avertissement soit pour chercher de nouveaux traitements ou pour mettre de l'ordre dans leurs affaires et se dire au revoir. Les 23% restants de la maladie meurent d'autres causes, comme le cancer, les crises cardiaques, les accidents vasculaires cérébraux , les accidents ou les maladies.

Indépendamment du pronostic éventuel, il existe des moyens pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire d'améliorer leur qualité de vie, notamment leur niveau d'activité et leur bien-être quotidien.  En travaillant dur pour maintenir leur niveau d'activité et en étant vigilants face à tout changement dans leur santé, les personnes atteintes de fibrose pulmonaire peuvent avoir la chance de s'améliorer et de tirer le meilleur parti de leur bien-être avant que leur santé ne diminue. Certains traitements, y compris la transplantation pulmonaire, peuvent également améliorer la survie et la santé globale.

Signes et symptômes

  • Les symptômes de la fibrose pulmonaire comprennent:
  • Essoufflement, surtout pendant l'exercice
  • Prendre des respirations rapides et superficielles
  • Toux sèche ou entaillante qui ne disparaît pas
  • Se sentir fatigué
  • Achy articulations ou muscles
  • Perte de poids involontaire
  • Bout des doigts et des orteils qui deviennent plus larges et plus arrondis aux extrémités (clubbing)
  • Gonflement dans les jambes

Dans certains cas, les symptômes apparaissent rapidement mais ne s'améliorent pas. C'est rare. La plupart des gens ont une progression lente et régulière des symptômes.

Les personnes peuvent également éprouver une «exacerbation aiguë» de leur fibrose pulmonaire. Cela signifie que les symptômes s'aggravent très rapidement. Ces exacerbations peuvent durer quelques jours à quelques semaines et peuvent nécessiter une hospitalisation.  Cependant, une fois ces attaques aiguës terminées, la santé s'améliore habituellement.

Causes et facteurs de risque

Quelle est la cause de la fibrose pulmonaire?

La fibrose pulmonaire est causée par le tissu cicatriciel. Au fur et à mesure qu'il s'accumule, il peut empêcher l'oxygène de passer de vos poumons à votre sang. Ne pas avoir assez d'oxygène dans votre sang peut vous rendre fatigué, faible et essoufflé.

Comment vous obtenez la fibrose pulmonaire est parfois inconnu. Dans ces cas, il est appelé fibrose pulmonaire idiopathique. Cependant, pour certaines personnes, une cause peut être identifiée.

Les causes de la fibrose pulmonaire peuvent inclure: 

  • Exposition à des toxines et à des polluants environnementaux ou professionnels , tels que la poussière de silice, l'amiante, la poussière métallique, la poussière de charbon ou de grain, ou les déjections animales
  • Traitement radiologique pour le cancer du poumon ou du sein , même il y a des mois ou des années
  • Certains médicaments , tels que les médicaments de chimiothérapie, les médicaments pour traiter le rythme cardiaque irrégulier, certains antibiotiques et certains médicaments anti-inflammatoires sur ordonnance
  • D'autres conditions médicales, telles que la sarcoïdose, la sclérodermie , la pneumonie, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde , ou d'autres conditions inflammatoires rares qui affectent les muscles, les tissus ou la peau.

La fibrose pulmonaire est-elle héréditaire?

En général, il n'est pas considéré comme une maladie génétique. La plupart des gens n'ont pas d'antécédents familiaux de la maladie.  Cela étant dit, il existe quelques types rares de fibrose pulmonaire idiopathique qui semblent fonctionner dans les familles.

Certains gènes connus peuvent être des facteurs de risque de fibrose pulmonaire, mais ils ne sont pas retrouvés chez tous les patients atteints de cette maladie. Il est possible que la recherche trouve plus de causes génétiques ou héréditaires à la maladie.

 Pour l'instant, cependant, on croit que même s'il y a un aspect héréditaire de la maladie, cela augmente simplement le risque de développer la maladie. Cela signifie qu'il ne provoque pas toujours la maladie seul. Au lieu de cela, les personnes qui héritent du risque peuvent ou non être déclenchées par d'autres expositions possibles, telles que les infections, le tabagisme ou les causes énumérées ci-dessus.

Traitement conventionnel

Le traitement de la fibrose pulmonaire vise à soulager les symptômes et à améliorer votre qualité de vie. Le traitement ne peut pas inverser le cours de la maladie.  Il n'y a pas non plus de traitement qui semble vraiment l'empêcher de s'aggraver, mais de nouveaux médicaments peuvent le ralentir.

 De plus, de nouveaux traitements sont développés et étudiés, ce qui peut également ralentir le cours de la maladie.

Votre médecin peut vous recommander: 


  • Pirfénidone ou nintédanib pour ralentir les dommages causés aux tissus pulmonaires
  • Antiacides pour traiter le RGO
  • Oxygénothérapie pour faciliter la respiration et l'activité physique
  • Réadaptation pulmonaire pour vous aider à gérer vos symptômes quotidiens
  • Participer à un essai clinique pour vous donner accès à des médicaments qui n'ont pas encore été approuvés pour un usage général
  • Transplant pulmonaire, si vous êtes un bon candidat
  • Pour certaines personnes, une transplantation pulmonaire est une bonne option, car elle peut soulager les symptômes et vous aider à vivre plus longtemps (environ 50 pour cent des personnes vivant avec une transplantation vivent cinq ans ou plus).  Cependant, il y a des risques, et il n'y a aucune garantie qu'une greffe de poumon aidera. 


Votre médecin peut également vous prescrire un autre médicament, comme des anticoagulants, de l'acétylcystéine (un antioxydant pour protéger les tissus pulmonaires) ou de l'acétylcystéine combinée à l'azathioprine et à la prednisone (pour supprimer les réactions du système immunitaire et réduire l'inflammation).

Si vous souffrez d'une aggravation à court terme (aiguë) de la maladie, vous pourriez recevoir des corticostéroïdes ou être placé sur un respirateur mécanique pour vous aider à respirer.  Votre professionnel de la santé conventionnel peut également vous recommander de vous procurer chaque année des vaccins contre la grippe et la pneumonie pour vous aider à éviter les infections pulmonaires qui peuvent aggraver vos symptômes.

Façons naturelles de gérer les symptômes de la fibrose pulmonaire

En raison de la nature grave de la fibrose pulmonaire et du fait qu'il n'y a pas de traitement médical, les thérapies naturelles offrent une bonne option à de nombreuses personnes qui espèrent trouver un soulagement des symptômes. Suivez ces conseils naturels pour gérer vos symptômes et améliorer votre santé si vous souffrez de fibrose pulmonaire:

  • Arrêter de fumer
  • Atteindre et maintenir un poids santé
  • Éviter les infections pulmonaires
  • Faire de la réhabilitation pulmonaire
  • Suivez un régime pour améliorer vos symptômes
  • Surveillez votre oxygène
  • Gardez le stress et l'anxiété sous contrôle
  • Rester actif
  • Obtenir de l'aide
  • Dormez suffisamment


En travaillant activement pour protéger votre santé, vous pouvez maintenir une meilleure qualité de vie le plus longtemps possible. Travaillez avec votre médecin pour élaborer un plan d'exercice et un cours de réadaptation pulmonaire qui fonctionne pour vous.

Lorsque la maladie atteint son stade final, vous pouvez toujours bénéficier du soutien spirituel, psychosocial et physique des professionnels de la santé, des chefs religieux et des travailleurs sociaux.  Les services de soins palliatifs et de soins palliatifs peuvent souvent être adaptés à vos souhaits pour intégrer des thérapies naturelles et holistiques qui soutiennent votre bien-être et honorent vos préférences personnelles.


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